Una
asociación es una agrupación de personas constituida para realizar una actividad
colectiva de forma estable, organizada y sin ánimo de lucro. Las asociaciones poseen
una serie de objetivos y realizan sus actividades dirigidas a conseguir esos
objetivos y mantener la asociación. Las asociaciones pueden realizar
actividades que generen ingresos, tener personal contratado o empresas
sub-contratadas e incluso generar excedentes al finalizar el año, pero siempre
con la obligación de revertirlos en el cumplimientos de sus objetivos como
asociación.
Asociarse es uno de nuestros
derechos fundamentales
y el único modo que tenemos los ciudadanos para hacer valer nuestros intereses
y derechos, colectivos y particulares; haciéndonos ver ante las
administraciones públicas. Al fin y al cabo el objetivo último de toda
asociación es confluir a fin de defenderse mejor de aquellos que son más
fuertes.
Las
personas que se ven afectadas por algún trastorno como el TDAH y sus familiares
pasan por una época complicada cuando se enfrentan al diagnóstico. Es una etapa
de emociones intensas, que además ha sido precedida de una etapa de igual
estrés mental en la búsqueda del problema. Pero las complicaciones no acaban
aquí, sino que se continúan en el tiempo, con la lucha diaria contra el
trastorno, sus consecuencias y todos los que lo rodean. Los padres de niños con
TDAH se han enfrentado, se enfrentan y seguirán enfrentándose a esta dinámica.
Aceptar el diagnóstico es complicado y puede ser una loca espiral de emociones
que es necesario terminar de forma adecuada.
Enfrentarse
a todo esto no es fácil. Por ello es aconsejable buscar un grupo o entidad de
apoyo con experiencia. Las personas cuando nos enfrentamos a estas situaciones
necesitamos encontrar alguien con quién hablar, otras personas con las que
compartir experiencias, inquietudes e información, pero, sobre todo necesitamos
buscar y encontrar apoyo emocional; “buscamos sentirnos arropados”.
Resulta fundamental no sentirse
solo.
El contacto
con familias que han pasado por la misma situación
proporcionará
otros puntos de vista sobre el TDAH
y ayudará
a sentirse acompañado.
Las
asociaciones abordan el problema para orientar, tranquilizar y animar
Cuando
diagnostican a nuestro hijo o hija de TDAH nos encontramos con una realidad que
desconocemos y que nos resulta incierta, ante esto necesitamos apoyo y
colaboración de personas como nosotros, de personas con experiencia y de
expertos en el tema como psicólogos, psicopedagogos, psiquiatras.
Una vez
aceptado el diagnóstico y pasado el primer trago, necesitamos buscar ayuda para
una intervención adecuada y en este punto la experiencia es un gran aliado y
las asociaciones cuentan con esta experiencia que tanto necesitamos.
Las
asociaciones juegan, por tanto, un importante papel en este aspecto de
sostenimiento múltiple, que tanto se busca y se necesita. Estos grupos son cardinales porque aportan sostén
emocional, siendo parte de su trabajo tranquilizar, animar y apoyar; pero
también orientar sobre profesionales adecuados, sobre la legalidad en torno al
trastorno y otros aspectos. En muchos casos las asociaciones también juegan un
importante papel en primera persona y desde la experiencia, en lo que se refiere
a la intervención y tratamiento, proporcionando profesionales como psicólogos y
psicopedagogos. Por último las asociaciones tienen un compromiso importante con
la información y la formación a las familias, puesto que ambos aspectos están
en la base de la intervención exitosa en casa y en otros ámbitos, y este
compromiso informativo y formativo se extiende a las instituciones y a la
sociedad en general.
¿Por qué
formación e información son tan importantes? Necesitamos saber qué hacer y cómo
hacerlo, en nuestros hogares y en otros contextos como el colegio, la calle,
las instituciones, etc. Necesitamos
entender qué y cómo para poder intervenir de forma efectiva.
Otro papel
importante e insustituible de las asociaciones es la relación con las
instituciones y centros docentes. Las asociaciones juegan un importante papel
mediador ante las instituciones públicas y los centros docentes, trabajan por y
para las familias de los niños y niñas con TDAH para conseguir avances
legislativos y apoyos escolares o sanitarios. En este sentido Atimana-dah junto
con otras asociaciones del Archipiélago consiguieron hace poco un gran logro en
cuanto a normativa educativa en la intervención del TDAH. http://www.gobiernodecanarias.org/educacion/webdgoie/scripts/default.asp?IdSitio=15&Cont=628
Dicen que la
unión hace la fuerza y por ello asociarse (a una entidad que nos ofrezca
experiencia y apoyos) resulta tan importante, tan esencial y tan beneficioso.
Con la asociación conseguimos avances en el terreno docente, institucional,
personal, familiar e incluso social.
En qué
puede ayudar una asociación de TDAH:
ü Proponer
y proporcionar actividades que hagan progresar educativamente.
ü
Ofrecer información sobre profesionales y/o
entidades a las que dirigirse para el tratamiento adecuado.
ü
Ofrecer información sobre legislación de la
Comunidad Autónoma o.
ü
Orientar la comunicación con el centro y los
docentes.
ü
Cómo mejorar el clima familiar.
ü
Cómo hablar con la familia y amigos del
trastorno.
ü
Acceso a recursos específicos de nivel social,
educativo, familiar y sanitario.
"Porque individualmente no se consiguen
mejoras" y las asociaciones consiguen mayor
representatividad y mayor fuerza. Se trata de progresar compartiendo.
Algunas
razones para asociarse:
-
Compartir. Entre padres y entre
afectados.
-
Crear fuerza asociativa que
involucre a familias, profesionales y otras personas, consiguiendo que se vele
por los intereses de los afectados.
-
Proporcionar un espacio de
cooperación.
-
Participar en avances y decisiones
que cambien el futuro del trastorno.
-
Favorecer acciones que consigan
concienciación.
-
Promover investigaciones.
-
Organizar congresos, conferencias o
jornadas y promover estudios técnicos e informes, para facilitar el intercambio
y la transmisión de conocimientos y orientaciones.
-
Estudiar las iniciativas
legislativas y acciones normativas necesarias para conseguir mejoras para las
familias y afectados.
